W przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu kluczową rolę odgrywa czas. Im wcześniej zostaną rozpoznane pierwsze symptomy i rozpocznie się adekwatną terapię, tym większe są szanse na znaczne ograniczenie powodowanej przez autyzm dysfunkcji. Statystyki dotyczące zaburzeń rozwoju ze spektrum autyzmu wzbudzają niepokój rodziców, opiekunów i nauczycieli, dlatego wczesna diagnoza jest najskuteczniejszą formą wsparcia jednostki.
W kontekście proponowanych i organizowanych przez Wyższą Szkołę Humanitas studiów podyplomowych Edukacja i terapia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (Autyzm) – studia kwalifikacyjne dla pedagogów specjalnych (więcej informacji tutaj) dr Edyta Sadowska odpowiada na pytania dotyczące kilku kwestii związanych ze spektrum autyzmu.
Czym jest spektrum autyzmu?
Spektrum – a więc różnorodność, która – na potrzeby naszych rozważań – określa swoistą odmienność funkcjonowania osób autystycznych. Każda osoba w spektrum autyzmu ma bowiem nieco inne nasilenie objawów i nieco inny profil tych objawów.
A w jakich obszarach rozwoju pojawia się ta różnorodność?
Można powiedzieć, że wciąż poznajemy autyzm na nowo, tak jak wciąż zaskakuje nas i niepokoi skala problemów, z którymi mierzy się jednostka dotknięta tego rodzaju zaburzeniem. Osoby z diagnozami ze spektrum autyzmu mają bardzo różne nasilenie zachowań i cech wynikających z autyzmu, dlatego też najczęściej autyzm jest diagnozowany na podstawie zachowań i cech występujących w trzech obszarach (tzw. triada autyzmu), tj.: 1. Interakcje społeczne; 2. Komunikacja oraz 3. Powtarzalne, stereotypowe zachowania.
Czym to skutkuje dla takiej jednostki?
Przede wszystkim tym, że każda osoba w spektrum autyzmu będzie miała charakterystyczne zachowania i cechy, które w dużym stopniu będą wpływać na jej życie, właśnie w tych trzech sferach / obszarach, które już tu nakreśliliśmy. Każde dziecko jednak jest inne i do każdego dziecka należy podchodzić bardzo indywidualnie, mimo że łączy je wiele cech wpisujących się często w to, że w ich rozwoju osobniczym pojawia się etap diagnozy spektrum autyzmu, to jednak występujące zaburzenia mogą mieć różną etiologię i z różnym nasileniem dominować w ich życiu. Pojawiają się indywidualne różnice, które dotyczą zarówno zakresu, jak i stopnia głębokości zaburzeń.
Kiedy mogą pojawić się pierwsze objawy spektrum autyzmu?
Naukowcy są zgodni co do tego, że spektrum autyzmu dotyczy dzieci już w życiu płodowym i noworodków, jednakże pierwsze objawy mogą pojawić się najczęściej przed ukończeniem przez dziecko 2. lub 3. roku życia. Z badań oraz relacji samych rodziców wynika, że często dostrzegają oni pewne niepokojące ich zachowania nawet już w pierwszym roku życia dziecka. Często też jest tak, że objawy mogą pojawić się w pełni dopiero później, gdy wymagania społeczne przekraczają ograniczone możliwości. Oczywiście, zawsze towarzyszy temu szereg obaw i wątpliwości, a w przypadku rodziców dziecka zawsze jest to trudne doświadczenie.
Wspomnieliśmy w rozmowie o „triadzie autyzmu”. Czy możemy do tego wrócić w kontekście diagnozowanych najczęściej objawów zachowań społecznych?
Wiele dzieci z ASD nie wchodzi spontanicznie w relacje z innymi, sprawiając wrażenie obojętnych na kontakt, tj. z pewnością mówimy o trudnościach dziecka np. z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego. Często ich zachowania wskazują na przedmiotowe i mechaniczne traktowanie innych ludzi, celem zaspokojenia swoich potrzeb, np. poprzez używanie ręki innej osoby jako narzędzia służącego do zdobycia tego, na czym im zależy. Niektóre dzieci okazują radość z obcowania z innymi, bywa jednak, że mają problem ze spontanicznym podejmowaniem interakcji. Zdarza się, że uczestniczą bez oporów w różnych działaniach – pod warunkiem że się nimi pokieruje. Zwykle jednak pozostają na uboczu. Inne z kolei spontanicznie nawiązują kontakty, lecz często robią to w sposób nietypowy dla większości, sprawiając wrażenie, jakby nie brały pod uwagę punktu widzenia towarzyszy. Charakterystyczne są jednostronne wypowiedzi lub zadawanie tych samych pytań, bez zwracania uwagi na odpowiedź. Wiele dzieci z ASD przejawia wszystkie powyższe typy zachowań, zależnie od okoliczności.
A w kwestii komunikacji językowej i powtarzalnych stereotypowych zachowań?
U dzieci z autyzmem mowa nie rozwija się prawidłowo. Niektóre dzieci nie mówią, a przy tym nie kompensują braku mowy mimiką, gestami. U innych dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu mowa początkowo rozwija się prawidłowo – pojawiają się pierwsze słowa, czasem nawet zadania, a potem następuje regres. Dziecko nagle lub stopniowo przestaje mówić, komunikować się z otoczeniem. Dzieci z ASD mają problem z przekazywaniem swoich myśli i potrzeb za pomocą słów, tonu głosu, mimiki i gestów, a także ze zrozumieniem przekazu innych. Problemy te występują w różnych postaciach i stopniach nasilenia. Część z tych dzieci wykazuje problemy w komunikowaniu się z innymi – zdarza się, że nie posługują się mową, znakami czy pismem. Mogą mieć one również trudności w rozumieniu niektórych słów i gestów innych osób. Często spotykana jest echolalia przejawiająca się powtarzaniem słów zasłyszanych wcześniej, nierzadko niezwiązanych z treścią wypowiedzi. Komunikowanie się bywa czasem ograniczone do wyrażania potrzeb – kiedy dziecko nie używa mowy ani gestów poza sytuacjami, gdy chce coś zasygnalizować – na przykład o coś poprosić. Dzieci z ASD często formułują wypowiedzi, które zdają się być nieadekwatne do sytuacji. Nie uwzględniają również zasad prowadzenia dialogu, np. nie pozostawiają innym czasu na odpowiedź, nie zwracają uwagi na to, co rozmówcy próbują im przekazać. Może się zdarzyć. że nie potrafią stosować poprawnie form osobowych czasowników, mają też problemy z przestrzeganiem reguł językowych, przez co ich wypowiedzi brzmią nieskładnie. Poważna trudność w komunikowaniu się wiąże się również z faktem dosłownego rozumienia zasłyszanych treści.
U niektórych dzieci obserwujemy także tzw. manieryzmy ruchowe – trzepotanie rączkami, kołysanie się, obracanie się w kółko. Poza tym dzieci ze spektrum autyzmu często szeregują przedmioty, nie tylko swoje zabawki. Potrafią długo wpatrywać się w obracający się bęben pralki, kręcić kółkami samochodów. Czasem sprawiają wrażenie jakby nie słyszały, podczas gdy niektóre dźwięki powodują ich krzyk, zasłaniają wtedy uszy. Zdarza się, że lubią mocny ucisk i wciskają się miedzy oparcie kanapy, a ścianę, ale też bywa, że unikają dotyku, szczególnie delikatnego. Dodatkowo rodzice często relacjonują problemy dzieci z jedzeniem, kolki w niemowlęctwie, problemy z brzuchem, problemy ze snem (trudności z zasypianiem, bardzo krótki, niespokojny sen, wybudzanie się w nocy z płaczem, krzykiem). Z pewnością odnotowujemy niechęć do zmian, przywiązanie do stałych schematów, przedmiotów, koncentrowanie się na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach tych przedmiotów. Oczywiście cechy te mogą występować z różnym nasileniem.
Na jakie przyczyny możemy wskazywać, kiedy mówimy o spektrum autyzmu?
Tak jak już zaznaczyłam, autyzm poznajemy wciąż na nowo i wiele jeszcze jest kwestii, które nie do końca są przez naukowców rozstrzygnięte i mogą budzić nasze powszechne wątpliwości. Autyzm nadal pozostaje tajemnicą ludzkiego umysłu i pewnie jeszcze upłynie wiele lat badań i pojawią się potencjalne możliwości jego wczesnej diagnozy. Niemniej już dziś wśród przyczyn zaburzeń ze spektrum autyzmu najczęściej wskazuje się na czynniki, które zdaniem badaczy, są w grupie najbardziej prawdopodobnych, tj.: mutacje genów, infekcje czy problemy okołoporodowe. Jako potencjalne czynniki ryzyka wystąpienia ASD wymienia się m.in.: wiek ojca i matki, wspomniane już mutacje genetyczne, ale i cukrzycę u matki czy niską masę urodzeniową dziecka.
Biorąc pod uwagę rozwiązania systemowe, zastanawia fakt: Jak wygląda diagnostyka i terapia dziecka ze spektrum autyzmu?
I tu dotykamy sedna problemu. Jeszcze do niedawna autyzm był praktycznie nieznany i dlatego rzadko był diagnozowany. Obecnie wzrasta świadomość nt. spektrum autyzmu. Według danych przygotowanych przez Centrum kontroli i zapobiegania chorobom (The centres for the Disease Control and prevention) już 1 na 44 dzieci jest w spektrum autyzmu, poprzednie dane mówiły o 1 na 54 dzieci. Z kolei według raportu NIK IV.2020 możemy stwierdzić, iż autyzm występuje średnio u 1 dziecka na 100. Według SIO liczba uczniów w Polsce z ASD zwiększa się średnio rocznie o 20%. Obecnie diagnozuje się autyzm u 1 na 115 uczniów (0,87%), czyli wciąż mniej niż realne występowanie. W krajach zachodnich (USA, Wlk. Brytania) 90% kosztów przeznaczanych na opiekę nad pacjentami
z ASD, pochłania opieka nad osobami dorosłymi. Szacuje się, że koszty te mogłyby zmaleć nawet o 2/3 dzięki wczesnej diagnozie.
Diagnostykę ASD u dzieci prowadzą w Polsce wyłącznie poradnie psychologiczno-pedagogiczne lub prywatne ośrodki diagnostyczno-terapeutyczne wyspecjalizowane w ASD. W sytuacji wzrastającej wciąż liczby dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu rośnie również potrzeba umożliwienia dostępu do szybkiej diagnozy i terapii w ramach NFZ. Niestety, dla wielu dzieci w Polsce i ich rodzin, rzeczywistość bywa zupełnie inna. Utrudniony dostęp do szybkiej i trafnej diagnozy, w następstwie tych działań określenie działań terapeutycznych oraz zdecydowany wzrost trudności a nawet odmowa w sytuacji starania się o orzecznictwo o niepełnosprawności.
Obecny stan wiedzy medycznej wciąż nie pozwala nam na wyleczenie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jednakże dzieci powinny być otoczone odpowiednią opieką lekarską, pomocą ze strony rodziny i poddawane badaniom przesiewowym w kierunku częstych chorób współistniejących.
A kwestia terapii? Czy możemy mówić o określonym programie czy procedurach?
Na to pytanie odpowiedź nie wydaje się taka jednoznaczna. Nie istnieje bowiem jeden program terapii odpowiedni dla wszystkich dzieci z diagnozami ze spektrum autyzmu. Terapia dobierana jest indywidualnie.
Istnieją metody i strategie, które pomagają dzieciom np. w komunikowaniu się, uczeniu się, nawiązywaniu relacji i byciu samodzielnym.
Rozwiązaniem terapeutycznym jest chociażby: wczesne wspomaganie rozwoju; dostosowanie edukacji do potrzeb dziecka i interwencje stosowane w szkole; terapia bahawioralna – modyfikacja zachowań; terapia poznawczo-behawioralna, np. nauka radzenia sobie ze stresem, nauka rozpoznawania emocji; treningi umiejętności społecznych; terapia mowy i umiejętności komunikacyjnych; terapia rozwojowa – oparta o rozwój relacji oraz o zabawę a także nauka codziennych czynności i programy stosowane przez rodziców (parent-mediated therapy).
Jaki wybór terapii jest dla dziecka najlepszy?
Terapia powinna być dopasowana do dziecka i do rodziny, dlatego przed rozpoczęciem współpracy ze specjalistami, dobrze jest samodzielnie poznać ogólne założenia metody i zdecydować czy zgadzają się z naszym pomysłem na wychowanie dziecka. W Polsce terapia autyzmu prowadzona jest w dwóch podejściach, które różnią się od siebie ogólnymi założeniami i „stylem pracy” z dzieckiem. To tzw. podejście behawioralne i podejście rozwojowe. Często terapeuci, którzy tworzą indywidualne plany wspierania dziecka korzystają z elementów obu podejść, dostosowując je do sytuacji dziecka.
W każdym przypadku istotny jest, co chciałabym tu podkreślić, spersonalizowany plan działania.
Rozmawiał Tomasz Burek
Dr Edyta Sadowska
Wykładowca akademicki na kierunku Pedagogika w Wyższej Szkole Humanitas w Sosnowcu. Współpracuje także z innymi ośrodkami akademickimi, m.in. we Wrocławiu, Wałbrzychu, Opolu, Częstochowie, Katowicach i Chorzowie. W jej polu zainteresowań mieszczą się przedmioty z obszaru szeroko rozumianej pedagogiki ogólnej, dydaktyki, metodologii badań pedagogicznych i pedeutologii oraz te szczególnie związane z kształtowaniem postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych i niedostosowanych społecznie. Autorka monografii dotyczących problematyki pedagogicznej oraz licznych artykułów publikowanych w kraju i za granicą, w tym dotykających kwestii niepełnosprawności, wyrównywania szans edukacyjnych, specjalnych potrzeb edukacyjnych. Organizator XIII edycji międzynarodowych i multidyscyplinarnych konferencji naukowych na temat: „Formy i metody pracy z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi”; „Człowiek w wymiarze społeczno-humanistycznym: wielokulturowość – niepełnosprawność – wykluczenie/niedostosowanie społeczne”; „Kulturowy kontekst niepełnosprawności i uzdolnień a edukacja”; „Rozwój – potencjał – deficyty” oraz „Zaburzenia w procesie edukacji – zaburzenia procesu edukacji”. Promotor licznych prac i projektów seminaryjno-badawczych z zakresu pedagogiki ogólnej, pedagogiki specjalnej, pedagogiki przedszkolnej i wczesnoszkolnej, pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej i terapii zajęciowej, terapii pedagogicznej oraz pracy z niedostosowanymi społecznie. Uczestnik projektów i szkoleń z obszaru specjalnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami, rozszerzających kompetencje metodyczne wykładowców o umiejętność ich kształcenia oraz specyfiki pracy ze studentami z niepełnosprawnościami i w zakresie specjalnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Uczestnik szkolenia z projektowania uniwersalnego, poruszającego zagadnienia niepełnosprawności, w tym spektrum autyzmu, wykładowca w WSH z zakresu przedmiotu: Projektowanie uniwersalne. Członek zespołu projektowego WSH zgłaszającego opracowanie innowacji społecznej w obszarze kształcenia pt.: BĄDŹ PO NIEBIESKIEJ STRONIE MOCY!
